澳大利亚一对夫妇通过筛选基因的技术诞下“设计婴儿”,满以为儿子“免疫”不会患上癌症,岂料在检查中竟发现儿子带有突变基因,日后有机会转化为癌症,于是向维多利亚省的法院提出诉讼,向当地著名的莫纳什人工受孕医疗中心索偿。法律界人士估计,若索偿成功,这会是澳大利亚历来最大宗的医疗赔偿。>>澳夫妇诞下“设计婴儿”带突变基因或患癌症

  “定制一个婴儿,6000英镑!”随着2006年5月份,英国首家合法“婴儿设计”诊所的一声吆喝,“婴儿设计”的基因技术话题被彻底牵引出,这是生物技术与经济、法律、伦理以及文化的一次持续前沿较量。这件事表明基因技术之手已经伸向人类的婴儿内部,也标志着人类“婴儿设计”合法化的商业旅程开始,而且是扛着“拯救生命”的大旗开始它的合法商业之旅的。

  对于中国普通百姓而言,提到“基因”二字还是一件很遥远的高科技字眼,“婴儿设计”更是显得陌生而不可思议,但是它的确已经现实存在,并且还是明码标价。所谓的“设计婴儿”,其实还是试管婴儿。目前试管婴儿技术已经发展到第三代,而第三代试管婴儿技术就是采用基因筛选技术。据调查,我国当前每年新生婴儿约2000万,患有遗传性疾病的约有40万,约占2%,“设计婴儿”技术的出现,可以为父母解决这些难题。>>“婴儿设计”诊所开业的首单生意

c走近“定制婴儿”技术——PGD

  在好莱坞1997年的电影《变种异煞》(Ga ttaca)里就作过类似的想象:未来的人类为求完美,把胚胎交由生物技术掌管。通过基因工程技术,像秃顶和近视眼这样的身体缺陷都将不复存在。片中,基因主义者歧视他人的基因,甚至命令基因有缺陷的人只能去洗厕所。>>超级完美婴儿”百病不侵”

  PGD即胚胎植入前基因诊断,就是在人工授精的胚胎还没有被植入子宫之前,对胚胎进行检查和筛选。通常的过程是:实验室中的受精卵一旦开始分裂成为胚胎,医生就从胚胎中提取一个细胞进行基因检查。如果检查证明这个细胞不带致病基因,这个胚胎才会被植入子宫。最新研究显示,通过胚胎植入前遗传诊断技术出生的婴儿没有遭受任何持续的伤害。>>英国人的“造婴”历程
  该技术进入医学应用领域不到20年的历史,大约1000名婴儿通过这种技术降生。这项技术是由英国哈默史密斯医院温斯顿爵士领导的研究小组于1989年开发的。

  在婴儿设计技术合法应用出现之前,基因技术在医学、农业方面的应用对人类的潜在影响还只是停留在人类赖以生存的“外”部环境。基因药品、转基因产品都只是作用于人类“成人体”,婴儿设计技术却开始伸向人类的诞生源头——胚胎细胞的内部,它对人类的影响将与其他技术应用是不可同日而语的。>>伸向婴儿内部的技术之手

  目前可利用PGD进行检测的遗传病包括:
  ①常染色体显性遗传病:马凡氏综合征、强直性肌萎缩、家族性腺纤维囊肿;
  ②常染色体隐性遗传:囊性纤维瘤、β—地中海贫血、镰刀细胞病、脊柱肌萎缩;
  ③x连锁遗传病:假性肥大型肌营养不良、血友病A;
  ④严重的复合免疫缺陷:如白化病;
  ⑤女方高龄:平衡易位携带者、性腺嵌合型。
  通过PGD这种方法,不仅可以检测出胚胎是否带有遗传疾病,而且还可以检测出胚胎的性别。父母可以通过相关技术诞下心中所想的婴儿,包括性别、肤色,或将人工授精胚胎植入母体前除去可能导致遗传疾病的基因。有人形容这是现代版的优生学,但这种技术也惹来不少道德争议。>>设计婴儿四种方式:性别、健康、长相和智商

患者福音Vs违反伦理

→生命的“潘多拉”之门已开启

  不论是出于拯救它的兄弟姐妹,还是为了自己健康的美好未来而剔除细胞中遗传“缺陷”,婴儿设计确实是帮助了那些具有遗传基因疾病的夫妇拥有健康的孩子。>>生命的“潘多拉”之门已开启

  早在2001年,一名刚刚诞生的男婴的父亲家族两代均带有“李弗洛曼尼症候群”基因,这种基因可导致多种癌症。芝加哥生育遗传研究所的一个专家小组首先分别对来自母体的卵子进行了基因检查,排除了多种可致病基因存在的可能性;然后,仔细检查了受精后的卵子,剔除了“李弗洛曼尼症候群”基因。这使得这名新生儿未来罹患癌症的可能性大大降低。这名男婴无疑是幸运的,如果这种家族癌症基因传给孩子,在孩子活到45岁时,患有关癌症的可能性将有50%;而到60岁时,这种可能性就增加为90%。大约45种排序错乱的基因可以在胚胎植入子宫前被检查出来。而随着绘制人类染色体图的进展,这种可能性还会成倍增加。

  英国全国健康保健署(NHS)在2004年首次为一对夫妇制造“设计婴儿”支付费用,这样一来,该婴儿的骨髓或者细胞可以被用来挽救其同胞兄妹的生命。>>英政府帮一夫妇“设计婴儿”拯救绝症儿童

  英国医师协会就对此举表示赞同。该协会的维维恩-内桑森医生在一份声明中说:“作为医生,我们认为,如果有一种技术能在不伤害其他人的前提下帮助一个即将死去或病重的孩子,那以此为目的使用这种技术就没有什么不对。”

  对一位妇女多琳·富凯尔来说,PGD技术给了她当母亲的机会。由于染色体缺陷,她曾经9次流产。但5年前,她的医生使用“筛分技术”,成功地将一个健康的胚胎从她11个不正常的胚胎中分离了出来。现在,她的女儿维多利亚已经4岁了。纽约的生育医学和不孕中心是一家世界闻名的治疗不孕症的医疗机构,该中心的主管罗森瓦克斯博士说,PGD技术可以给许多像富凯尔这样的患者带来巨大的好处,“这就是个非常好的例子”。

  美国医生对惠特克夫妇的胚胎进行了人为筛选,目的是为了确保出生的男婴和这对夫妇患有罕见贫血症的长子在基因上匹配,从而能够利用新出生的弟弟的脐带血治疗哥哥所患疾病。查理的父亲杰森说:“我们选择的并不是(婴儿)眼睛或头发的颜色,或者是婴儿的性别。我们所做的只不过是把四分之一的机会变成了98%的机会。”亲兄弟之间骨髓细胞匹配的可能性约有25%,而经过筛选后,这种可能性就会增大到98%左右。

当科学家成了“造物主”,世界将陷入怎样的窘境?

  一如其它基因工程技术,“设计婴儿”惹来不少争议之声。虽然“设计婴儿”所借助的基因诊断技术在1989年就开发成功,但英国政府此前一直对此予以严格限制,适用疾病基因领域仅涵盖囊肿性纤维化(遗传性胰腺病)等遗传致病率相当高的疾病。直到去年,英国人工授精和胚胎学管理局才批准了这种技术在防止眼癌遗传方面的应用。

  ·生命权受到漠视

  这项技术引起了英国社会关于伦理方面的争论。一些民间组织认为,这项基因筛选技术违反了伦理道德,因为被排除掉的一些胚胎可能不会最终让婴儿患上疾病,但这项筛选技术却“剥夺了它们成长为孩子的机会”。即使有些胚胎的确有潜在风险,他们也有好几年健康快乐的日子会过。对于那些存在潜在致病危险的胚胎来说,其带来的某些疾病仍然可以得到治愈或者预防。

  此前应用PGD技术检测的基因仅限于可能导致年轻时发病的严重疾病,如遗传性胰腺病囊肿性纤维化(cystic fibrosis),而一些针对的治疗疾病如乳癌和肠癌要到中老年才发作。一些携带遗传基因的人也未必会发展成癌症。

  英国反堕胎组织“生命”认为PGD技术向人们提出了“科学应该走多远”这样一个严肃的问题。他们认为,根据人类受孕与胚胎管理局的决定,现在人们完全可以为了制造骨髓而将“他”或“她”有意地制造出来。难道人们可以为了拯救一个生命而有意地制造另外一个生命吗?还有人指出,用这种方法人为地创造一个用来生产“零部件”的婴儿,无异于将制造出来的婴儿作为“商品”,这是向危险的方向迈出的一步。另外,他们对抛弃在治疗过程中培育的不合适胚胎也表示反对,认为这有损生命的尊严。

  ·筛选基因打擦边球

  英国“生育伦理评论”组织谴责称,基因筛选技术是“优生学的武器”,该组织发言人约瑟芬·奎恩塔维尔说:“我们不是在抛弃疾病,我们是在抛弃残疾儿。如果你们做了数百次这样的基因筛选测试,那么接着就会打擦边球,选择婴儿的性别,然后就会选择婴儿的其他特征。”还有些生物伦理学专家也认为,这将会更难避免把PGD技术应用于容貌、智商等社会性特征的选择。

  一个立场激进的组织“负责任的基因学委员会”负责人纽曼教授说:“我们反对此类研究。但我们反对的不是生育选择,而是反对由我们来挑选下一代人格特征的观点和方式。我们正在改变人的本质,而只把人看成是众多基因的集合体。”正如一些人所指出的,随着生物医学的发展,今后为实现某种目的而“设计婴儿”的要求会越来越多,不管他们是为了治疗还是选择胎儿性别,这种趋势是无法避免的。

  一些人士认为,“设计婴儿”的一生都将笼罩在自己的出生不过是为了满足别人的利益这个阴影之中。英国著名医生威温斯顿勋爵却对“设计婴儿”的未来感到担忧,他认为,即使仅仅是为了救治哥哥或姐姐的病症,“设计婴儿”从一出生起就肩负着这样重任,将给他或她的一生带来重大影响。此外,如果干细胞移植不成功,“设计婴儿”是否还要捐献骨髓?如果将来哥哥或姐姐患肾衰竭,“设计婴儿”是否还要捐肾?为了挽救一个孩子就选择“创造”另外一个具有特定基因构成的婴儿,这样做对吗?是否可以生育“设计婴儿”为自己提供移植器官呢?>>基因有好坏之分吗

  ·担忧长期后果

  还有人对PGD技术的长期后果忧心忡忡。PGD技术真正应用不过十几年的时间,通过此项技术诞生的700名儿童虽然目前没有显示出任何健康问题,但据此认为该技术万无一失还为时过早。

基因筛选技术对人口优化发展具有积极作用?

  从目前全球利用精子分离技术生下的上万例后代看,基本没有什么不良的影响,对人体进行XY精子分离实验,其主要目的是为了治疗疾病。当今世界人口比例越来越不协调,这项技术有利于控制人口平衡、稳定。

  多年从事试管婴儿人类辅助生殖技术的专家、北京妇产医院妇产科主任医师范玲表示,基因遗传病有一个发病率的概念,并不是所有遗传病都会在下一代发病,加之昂贵的费用,目前中国普遍开展基因筛选技术还有很大难度。她认为,按照我国的优生政策,基因筛选技术对我国的人口优化发展具有积极作用。

修正法律迫在眉睫

  《设计婴儿》一书的作者罗杰认为,孩子同我们一样,是独立的有尊严的主体个体,他们不应该成为设计的对象,我们也没有资格成为设计者,因为设计标准我们无权去定夺;孩子的独特性同样是神圣不可侵犯的,而这种独特性首先就体现在它出生时候的偶然性和不确定性。精子和卵子怎么样结合,又以哪一种方式结合,那一瞬间产生的基因重组纯粹是偶然的。这种偶然性本来就是这个即将诞生的个体不可剥夺的权利,而且是它最基本的一种自由。人生正是由于这种不确定性才获得意义,如果一切都是确定的,一切都在预料之中、是被决定了的,那人生还有什么意义?

  基因技术进步确实存在遭到滥用的危险,而因为担心滥用就全盘否定似乎也不合逻辑,可是,不管你是反对还是赞成,“设计婴儿”已经向我们走来。在跨入“设计婴儿”这个争议重重的“雷区”时,我们迫切需要通过修正法律、审视传统伦理来寻找一个可行可信的“指针”。